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稀有病患者用音乐“盛开生命” 获多位演艺明星重视

admin 2019-11-08 213人围观 ,发现0个评论

推出乐队原创歌曲专辑 举办新歌首唱发布会 取得大鹏等演艺明星的重视

稀有病患者用音乐“盛开生命”

成骨不全症、马凡氏综合征、白化病……很难幻想这些病症都发生在一支乐队成员身上,他们每个人都患有常人很难了解的稀有病,他们用“病痛应战”首字母“稀有病患者用音乐“盛开生命” 获多位演艺明星重视BTTZ”的变形8772作为姓名,组成了8772乐队,每个人都用自己的尽力,承受日子给予的应战。这支乐队的成员现已取得了包含大鹏、蒋瑶佳等演艺明星的重视。乐队的成员们深信,“病痛仅仅一种状况,音乐之中,人人平等。”

现在8772乐队由7名成员组成,分别是贝斯手苏佳宇(马凡氏综合征患者),主音吉他手程利婷(小儿麻痹症患者),主唱兼吉他手崔莹(成骨不全症患者),冲击乐手张欣毅(成骨不全症患者),鼓手、吉他、主唱王奕鸥(成骨不全症患者),键盘手小米(肢体妨碍患稀有病患者用音乐“盛开生命” 获多位演艺明星重视者),节奏吉他手谢航程(白化症患者)。

“没有阳光就去看星光,不被看见就用力地歌唱……这样的我从不稀有!”8月14日晚上,由稀有病、残障人士组成的8772乐队,在北京举办首张专辑《从不稀有》首唱发布会,初次完好演唱11首原创歌曲,与现场近300名观众一起度过了一个难忘的夜晚。

据悉,8772乐队的姓名来自“病痛应战”首字母缩写“BTTZ”的变形,队员均由稀有病、残障人士组成,包含成骨不全症、马凡氏综合征、白化病等多种稀有病。这支在公益圈小有名望的乐队现已进行过几十次现场扮演,具有十几首原创歌曲。

稀有病患者用音乐“盛开生命” 获多位演艺明星重视

8月14日的演唱会现场,8772演唱了专辑10首原创歌曲及一首返场新歌,并约请乐队建立以来已脱离的几位成员回归,一起登台。

北京青年报记者得悉,专辑同名主打歌《从不稀有》创造于2016年的世界稀有病日,稀有病患者用音乐“盛开生命” 获多位演艺明星重视歌词中重复唱着“Never Rare”和“谁也不用说抱愧”。乐队成员解释道,作为“稀有的生命”总是被作为“稀有动物”看待,也常常听到有病友和家人诉说着对相互的“亏欠”,因而想用这首歌告知他们,面临生命的庄严,谁也不用说抱愧。

《星期六下午的歌》诞生于2016年夏天某个星期六的下午,一群来自不同当地,有着不同身体状况、不同性情喜爱的同伴聚在一起,共享最想要的日子,阳光、吉他、独立……

《我来过》原本是一位“渐冻人”面临“生命的含义”这个主题时,顺手写下的小诗:“我来过,闻过花香……”他们的每一首歌,都来自成员的感悟,每一首歌背面都有一个不同的故事。

键盘手小米说,几年下来,乐队的名望越来越大,得到了大鹏、蒋瑶佳等演艺明星的支撑。在乐队举办新专辑发布时,大鹏专门录制了一段视频。

“期望8772的小同伴们可以享用音乐,永远快乐。在这样一支乐队中有一个特别的成员,她是我的好朋友……”大鹏在8772乐队《从不稀有》音乐专辑发布会上经过视频表明祝愿。

人物故事

吉他手崔莹:偶尔的创意促进乐队的组成

吉他手崔莹承受采访时告知北青报记者,她是在一个偶尔的时机,才有了组成乐队的创意。

4岁那年,崔莹被确诊为成骨不全症患者之时,身体现已屡次骨折,爸爸妈妈叮咛她不要和其他小朋友打闹,其时自己并不知道这个疾病对自己意味着什么。“13岁那年,我忽然爱上了许多东西,音乐便是其中之一。”崔莹说,那时她常常拿着扇子当吉他,跟着收音机学歌唱,自己得到了一个不愿意具有的绿色封皮的“残疾证”。16岁至20岁的4年里,同学和教师们轮番到家里为她补课,稀有病患者用音乐“盛开生命” 获多位演艺明星重视让她开端考虑生命的含义,经过网络,她开端触摸和自己有类似症状的“瓷娃娃”。

2014年,崔莹在一次公益活动中,和一位名叫琳琳的同伴协作创造了一首歌,所以斗胆向其他病友宣布约请,期望可以组成一个稀有病乐队。没想到得到了其别人的赞同和支撑。所以,8772乐队开端逐步成形。

键盘手小米:朴实喜爱音乐 不靠扮演赚钱

30岁出面的小米,是乐队的键盘手,来自广东,来北京现已4年了。

小米告知北青报记者,她小时分日子在广东的乡村,在7岁前后由于一thick场疾病医治不及时,导致自己的下肢呈现了肢体妨碍。在一段时刻内不得不边看病边上学,所以结业时刻比其他孩子稍晚了一些。

“我之前便是乐队的键盘手,去美国读书时不得不脱离一段时刻。”小米说,她现在现已从头回归8772乐队。“在美国读研究生学的是残障法,这是一个比较专业的范畴,首要重视国内世界残障人士的权力保护、立法等方面的问题,现已顺畅完成学业。”

作为一个身体不方便的残障人士,小米一直在做着和残疾人相关的作业。一个偶尔的时机,她触摸到了8772乐队的成员。2015年10月前后,在一个艺术节上有乐队进行一场扮演,而小米也正好去参与活动,和乐队成员沟通中得知刚建立的乐队还需要其他成员的参与。“我正好很喜爱音乐,刚开端乐队只要一些尤克里里,没有吉他和键盘手等,我渐渐开端尝试做键盘手。”

“参与乐队仅仅咱们特别想做的作业。”小米说,乐队成员都有自己的作业,可以自立,平常都是使用业余时刻进行排练和扮演,我们朴实是喜爱音乐,并不靠扮演赚钱。

贝斯手苏佳宇:参与乐队后日子中更自傲达观

8772乐队的贝斯手苏佳宇身体并无残障,可是他患有“马凡氏综合征”这一稀有病。据介绍,马凡氏综合征为一种遗传性结缔组织疾病,为常染色体显性遗传,患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称,身高显着超出常人,伴有心血管体系反常,特别是兼并的心脏瓣膜反常和主动脉瘤。该病一起或许影响其他器官,包含肺、眼、硬脊膜、硬颚等。

苏佳宇说,在自己身体内的是一种稀有的先天性病症,患病后,身高也比普通人高不少,现在已达到两米,并且比较消瘦。“跟着年纪的增加,身体担负越来越重,血管或许会呈现主动脉瘤或许主动脉夹层等问题。”苏佳宇说,在高中一年级的时分,他就呈现了主动脉瘤,走运的是,之前的两次手术很成功。

2018年2月,苏佳宇去参与一个公益活动,触摸到了8772乐队,很感兴趣,得知他们正好缺一个贝斯手。其实乐队的其他成员刚开端大多没有音乐根底,仅仅凭着自己的喜爱参与进来,“他们鼓舞我试一试,没想到还挺合适的,我就留了下来。”

从事稀有病相关作业的苏佳宇告知北青报记者,8772乐队每个人都有自己的作业,但每周我们都会抽出一天时刻在北京参与排练,尽管比较累,有时在音乐上还会有争论和冲突,我们仍是彼此看到别人达观阳光的一面,相互理解和支撑,所以坚持了下来。“音乐给我的日子带来了不一样东西,让我更自傲,更达观。”

文/本报记者 董振杰

责任编辑:王思硕

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